皆さん、「てんかん」についてどのくらいご存知でしょうか。
「車の運転中に事故を起こした人がてんかん患者だった」というニュースなどは耳にしたことがある方は多いと思いますが、実際に
てんかんがどんな症状なのか、詳しくは知らない方も多いのではないでしょうか。
てんかんは１００人に１人いると言われている決して珍しくない病気です。知らない事で誤解を招き、多くの患者や家族がてんかんである事を隠して暮しているのが現状です。
家族が、子どもがてんかんだとわかった際に、小児てんかんについて専門のお医者さんからお話を聞いたり、患者さんの家族同士で交流できる会として【OHANA】があります。
どんな団体？？
年に数回、医師を招いての講演を含む交流会を開催しています。
大阪市立総合医療センターの専門医師による勉強会ですが、大阪市立総合医療センターの患者さんではない方も参加されています。
大阪市立総合医療センターの専門医師によるてんかんに関する勉強会と、「薬について」「学校生活について」「就学ついて」「進学について」等、参加者が話したい内容に合わせてグループに分かれて交流会が行われます。
開催日時は？
日曜日午前中（日時は都度連絡）年3回ほど開催
開催日が決まると会員にはメールでお知らせが来て、申し込みフォームへ。
Facebookにも開催日程が告知されます。
開催場所は？
大阪・梅田スカイビルになります。
参加者数や雰囲気は？
毎回患者さん、家族さん、関係者などで100名以上参加されています。
開催時は患者さんやきょうだいを見ていてくれる別室も準備されています。
勉強会があるので、当然ながら神経内科のお医者様も沢山いらっしゃるので安心して参加できます。
交流会にはコーヒーとお菓子も用意してくださったりと参加者への心遣いが温かい会です。
参加費は？？
1家族500円です。
会員になる場合は別途入会金1000円（開催の連絡が優先的にきます）が必要です。
OHANAからのメッセージ
私の娘は、生後2か月で「けいれん発作」を起こしました。
それから約15年、様々な問題が発生し、その都度乗り越えてきました。
「病気の受け入れ」「診断・治療の情報を集め」「発達や機能訓練」「車いすや装具作成とその費用」「兄弟姉妹の子育て」「地域社会とのかかわり」そして「仕事とのバランス」「親個人のやりたかったことや目指したもの」などなど。
思い返してみると、「いつも」「誰かが」「何かを」助けてくれました。
この素敵な仲間たちを、同じような境遇の家族たちと、共有できないかな…と考えるようになりました。
そのひとつが「勉強と交流の会」開催です。
「少しでも多くの情報が欲しい、専門家の話を聞いてみたい」その気持ちはあっても、「病児が発作を起こしたら迷惑かもしれない」「発達障害があるので講演中にウロウロとしたら…」「兄弟姉妹が退屈したら…」「頻回に吸引処置をするので、集中して勉強できない…」などなど、様々な理由で参加をあきらめてきたのではないかと思います。
そのようなことは、想定内。
とにかく、集まっておいでよ。
そして、情報と仲間を手に入れて帰ってほしいと思います。
発作を起こしてしまったら、サポーターたちが、お手伝いを試みます。
兄弟姉妹が退屈したら、一緒に遊んでみます。
病児が大声を出してしまったら、別室で講演が聞けるようにしてみます。
途中でお腹が空いたら…ご飯を食べさせながら聞いてください。
手探りで始めた勉強会ですが、意見交換しながら、良いもの育っていくことを願っています。
OHANA世話人代表 清水政彦
会員のOMUSUBIメンバーより
私もまだ３回程の参加です。
娘の初めてのけいれん発作は、「急性散在性脳脊髄炎」の治療入院中でした。
容態が安定した後も残った「ピカピカした物が見える」という症状が、「てんかん」の部分発作と言われる状態だとは思ってもみませんでした。
娘が中学生になり学校まで付き添うことも嫌がるようになり、猛暑の中、友達と自転車で遠くまで出掛け、友達と別れ一人の時に発作が起きた事もあるので、心配で仕方がないのですが無理に付いて行く訳にも行かず。
他のてんかん患者の家族はどうしているのだろう、高校生になって電車通学になったらどうするのだろう…。
誰にも相談できず悩んでいた時、主治医の先生から【OHANA】の事を教えてもらったのがきっかけです。
医師による勉強会で初めて知る事も多く、また他の家族が薬をどんなふうに調整しているのかなど、参考になることや、ふと心配になる気持ちを共感できるので、毎回楽しみに参加しています。
娘のてんかんのきっかけになった病気が、珍しい病気である事もあり、娘と全く同じような状況の方と出会うことはまだできていませんが、似た状況でいろんな事を相談し合える方とめぐり会えれば、と願っています。
初めて参加した時は「こんなにもたくさん、てんかん患者や家族がいるのだ」と驚きました。
私の周りにてんかん患者がいないのではなく、私のように公表できずに暮している方が多いのだと思います。
不謹慎かも知れませんが、参加することで、相談相手がなく独りだと思っていた孤独感から少し救われたような気もしました。
私のように一人で悩んでいる方がいたら、一度参加されてみてはいかがでしょうか。
初参加の方のために以下のような会が開催予定です。（その他の回でも参加可能）
団体へのお問い合わせ
OHANA Facebookページはこちらから
OHANA事務局 ohanabigup@gmail.com
2019年度第1回 ビギナーズOHANA開催！
参加資格：
原則OHANAに参加したことがない方（以前に参加登録したが、体調不良等で当日キャンセルとなった方も対象です）
てんかんを持つ小児・青年とご家族、サポーター（医療関係、教師、保育士、介護士など）
開催日時：
2019年4月14日（日）
11時～12時半（受付：10時半～）
場所：
梅田スカイビル タワーイースト33階
参加費：
500円（１家族につき、サポーターは各自500円）
定員：
100名 申込み先着順
講師：
川脇 壽先生
（大阪市立総合医療センター 小児神経内科部長）
講演テーマ：
「てんかんについての基本的な知識と大阪市立総合医療センター小児青年てんかん診療センターの取り組み」
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