omusubiスタッフに過去に急性散在性脳脊髄炎（ADEM)を患った子どもの家族がいます。
症例数が少ない事から、入院中も同じ病気の家族と出会う事もなく、家族会など情報を共有できる場所がありませんでした。
炎症の部分によって症状に違いはあると思いますが、同じ病気にかかったお子さんの親御さんで、情報交換などご希望の方がいらっしゃいましたらお気軽にご連絡下さい！
うちの場合はこうだったよ、といったお話ができるかと思います。
どんな病気？
急性散在性脳脊髄炎（ADEM)は、原因がはっきりしない場合も多いですが、ウィルス感染後あるいはワクチン接種後等に生じる脳や脊髄の病気です。
本来ウィルスを攻撃するはずの白血球が、間違って自分自身の身体を攻撃してしまう自己免疫反応のために起こります。
なぜ起こるのかは解明しておらず、予防法もありません。
10万人に2～3人の確率で発症するようです。
発熱、頭痛、嘔吐からはじまり、意識障害を伴うことも多いです。
項部硬直などの髄膜刺激症状も認められます。
神経症状は障害部位に対して様々な症状を示し、四肢麻痺、膀胱直腸障害などがあります。
症例数が少ないので、大規模臨床試験で有効性が確立した治療法は知られておらず、ステロイド大量療法（ステロイドパルス療法）が有効な場合があるので、多くの場合に実施されています。
その他、免疫グロブリン、血漿交換等の治療法があるが、どの治療をどのタイミングでやるべきかも判っていないそうです。
参考：厚生労働省HP
お問い合わせ先
OMUSUBI事務局
contact@omusubi-santa.com
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