どんな団体？
起立性調節障害(OD)家族の会～Snow～は、ODの子どもを持つ親、家族が互いに親睦を深め、ODに関する知識や情報を入手・交換することを支援し、正しい理解と周知を図ることを目的とした団体です。
OD患者・元患者の母親が運営し、大阪府八尾市・豊中市で定期的に、岡山市で不定期に「ODを聴こう話そうの集まり」を開催し、患者家族の気持ちの吐き出しの場を提供したり、講演会等OD周知活動をしたりしています。
どんな病気？
起立性調節障害（OD)は思春期の子ども特有の病気です。
軽症者を含めると中高生の1割～2割が発症しているといわれており、起立時の血圧や身体や脳への血流が低下することで、朝起きられなかったり頭痛やめまいなど様々な不快な症状が現れたりします。
小児循環器系の身体の病気ですが「怠け」と誤解されやすく、また症状の不安定さや登校が困難になるのを理解されないことでさらに症状が悪化することもあります。
起立性調節障害(OD)を疑う場合、小児科またはOD専門医を受診するとともに、除外診断（他の病気ではないという診断）を受けることが望ましいとされています。
団体からのメッセージ
起立性調節障害（OD)は、どの子どもでもかかり得る病気です。
もし、かかわりのあるお子さんに朝起き不良などODにあてはまる症状がありましたら（当団体ホームページをご参照ください）小児科の受診をおすすめします。
OD患者のご家族には、理解や対応に戸惑い、苦しくなる方が多く、気持ちを吐き出したり分かち合ったりするために、大阪府内で定期的に「ODを聴こう・話そう」の集まりを開いています(予約不要)。
またホームページ内掲示板ではODでの悩みや、問いかけなど書き込んでいただけますので是非ご利用ください。
当団体へのお問合せなどはメールでお願いします。必ず返信しますのでお気軽にどうぞ。
団体へのお問い合わせ先
起立性調節障害(OD)家族の会～Snow～
https://www4.hp-ez.com/hp/yukkuriikou-snow/
Snowメンバーでもある、OMUSUBIスタッフからひと言
娘がこの病気になり、1日に20時間眠り続けたりする中、ずっと一緒にいて様子を見ている私の気持ちを、夫にも実母にもわかってもらえず、誰か共有できる人が欲しい！と、ワラをもつかむ思いで検索してたどり着いたグループです。
「聴こう・話そう」の集まりでは悩みを相談したり、先輩ママさんにアドバイスをもらったり、LINEではお互いの日々の想いに寄り添い合ったりして、精神的にとても助けられています。
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